La Atrofia Muscular Espinal (A.M.E) es una enfermedad rara de carácter genético que se caracteriza por la pérdida progresiva de la fuerza muscular, debido a la afectación de las neuronas, motores de la médula espinal, lo que hace que el impulso nervioso no sea transmitido correctamente a los músculos, con lo que estos, con el tiempo, se atrofian.
El Club Vela Blanes se solidariza con esta rara enfermedad que afecta especialmente a los niños y para ello destina el Trofeo Primavera, organizado por el club, a una regata benéfica que sirva para tomar conciencia de esta dolencia. También servirá para concienciar sobre esta enfermedad a la sociedad y luchar contra esta patología, donando recursos para la investigación de esta dolencia neurológica.
Sensibles en dar a conocer la A.M.E, el Club Vela Blanes ha decidido destinar todos los ingresos por las inscripciones de la regata Trofeo Primavera, que se disputa los días 7 y 8 de marzo, para donarlos al área de investigación de esta enfermedad del Servicio de Neuropediatría del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona.
El Club Vela Blanes ha decidido realizar este acto solidario con los enfermos y los investigadores del A.M.E. por el caso que conmocionó al club del niño Arán Molina Gómez, que sufrió esta enfermedad, y murió a causa de ella.
‘Todos los ingresos que genere la regata serán para ayudar en la investigación de la Atrofia Medular Espinal, -señalan los organizadores del Trofeo- además de servir de plataforma para dar a conocer a la sociedad de las consecuencias y el abasto de la enfermedad. Será también, un emotivo recuerdo a la memoria de Arán Molina y todo lo que él representa’.
La colaboración de los técnicos, jueces y personal que atenderán la regata será totalmente desinteresada. También el club creará una ‘fila 0’ para todos aquellos interesados en colaborar con esta campaña solidaria, pero que por algún motivo u otro no puedan participar en la regata y quieran implicarse con ella y su proyecto, donde podrán aportar el precio de la inscripción para ser destinado al proyecto de ayuda al A.M.E.
Se ha elegido que sea el Trofeo Primavera esta regata solidaria debido a que es una de las más concurridas del club y abierta a todas las clases de vela activas en el Club Vela Blanes, desde la clase infantil Optimist hasta la vela de Cruceros.
