Se trata de una afección incurable y para la que la escasa labor investigadora hasta la fecha no ha avanzado. La esperanza de vida media de las personas afectadas, unas 4.000 en España, ronda los cinco años.
Iñaki Elorriaga, un hombre de 71 años afectado por dicha enfermedad pero con la ilusión intacta, es el alma máter y principal protagonista de esta iniciativa. Su espíritu de lucha y superación le llevará a realizar una travesía marítima en velero hasta Cabo Finisterre, con parada en varias escalas a la vuelta, para poner de relieve la existencia de la enfermedad, concienciar a la gente sobre la importancia de apoyar la investigación e información sobre la misma y recaudar fondos para la investigación médica y farmacéutica, así como para los tratamientos paliativos que tan necesarios resultan para las personas afectadas.
Para hacer realidad este proyecto, cuenta con la colaboración de un equipo humano que hará posible la aventura de este viaje, en el que la lucha por dar a conocer la enfermedad se une a valores como la atención medioambiental al mar y la música como nexo de unión de personas. Patroneará la embarcación el portugalujo Unai Basurko, marino profesional y amante de la navegación a vela al que conocemos todos por sus numerosas regatas, algunas de talla mundial, como las vueltas al Mundo en solitario, Velux 5 Oceans o la mítica Vendée Globe a bordo de su Pakea entre otros proyectos.
Junto a ellos se une también de forma completamente altruista Kepa Junkera, músico, compositor y productor, artífice de una fusión de sonidos tradicionales de orígenes muy diversos que ha revolucionado el panorama musical de las Músicas del Mundo y que ha mostrado en escenarios de los cinco continentes con gran éxito, abriendo así las vías a una aventura musical. También participarán una colaboradora habitual del músico bilbaíno, así como un documentalista, que contribuirán a esta iniciativa poniendo música e imágenes al proyecto.
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Seguimiento del Pakea mediante el Boat Track
Con el sistema Biat Track, una poderosa herramienta que, mediante la geolocalización, permite conocer el track o derrota de un barco o de una flota entera y los simpatizantes podrán seguir la ruta del North Wind 40 “Pakea” con Iñaki i Unai a bordo en tiempo real. Se podrán conocer las derrotas realizadas. Basta con entrar en http://www.localizatubarco.com e ir a “Tras la ELA en vela”. La instalación de este sistema la ha hecho en un periquete el propio Unai Basurko en su verarano 40 pies dando la respuesta adecuada a la incesante pregunta del ¿”como te podemos seguir”?
La Ruta
Partieron de Bilbao hace unos días y actualmente se encuentran ya en A Coruña. Luego la ruta seguirá de vuelta hacia, Avilés, Santander, de nuevo Bilbao y, finalmente, Donostia-San Sebastián, esta última sede de la primera asociación de afectados por la enfermedad en el País Vasco, ADELA-Euskal Herria (Federación Vasca de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica). En todas ellas, los tripulantes llevarán a cabo diversas acciones de difusión del proyecto (charlas, encuentros con enfermos…) dirigidas a visualizar la enfermedad y a concienciar al público sobre la necesidad de la investigación sobre la misma, entre otros aspectos.
El proyecto cuenta con el respaldo de la ADELA-Euskal Herria y la Fundación Luzón, que desarrollan una indispensable labor para dar voz a las personas afectadas por la ELA y conseguir apoyo en diferentes ámbitos para mejorar la vida de éstas y fomentar la labor de investigación, entre otros aspectos.
Además, las actividades que se lleven a cabo en las escalas del viaje de vuelta, contarán con la colaboración de las diversas asociaciones ADELA y colectivos pro-enfermos de ELA de Galicia, Asturias y Cantabria. Se trata, pues de un proyecto de colaboración integrador, que no sólo busca concienciar a la sociedad, sino que aglutina el esfuerzo de los colectivos que trabajan a diario para mejorar la vida de las personas afectadas por la enfermedad.
Por último, es necesario mencionar que “Tras la ELA en vela” es un proyecto que precisa de financiación para poder llegar a buen puerto. Para contribuir a ello, precisa de agentes patrocinadores y también de la generosidad de particulares, que pueden apoyar la campaña a través de la venta simbólica de millas náuticas a un coste modesto (5€ /milla). Toda ayuda será bien recibida y el dinero recaudado, una vez cubiertos los gastos de la iniciativa, se donará a ADELA-Euskal Herria para que pueda seguir llevando a cabo su necesaria labor.
+INFO: traslaelaenvela2018@gmail.com
